Oligoklonale Banden positiv – die Diagnose

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Am 21.07.2015, es war ein Dienstag, saßen mein Mann Björn und ich zu Hause auf der Terrasse und wollten grillen. Irgendwie war mir schon den ganzen Tag komisch, schwummerig, duselig… außerdem fühlte sich mein Gesicht komisch an.

Die rechte Gesichtshälfte war irgendwie taub und im Laufe des späteren Nachmittages zog sich das seltsame Gefühl von der Wange hoch bis übers Auge und in die Stirn hinein. Ich habe mir nicht wirklich etwas Schlimmes dabei gedacht, vielleicht ist eine Erkältung im Anmarsch? Vielleicht bekomme ich die Grippe? Kopfschmerzen?

Irgendwann wurde das Gefühl und vor allem das Sehen so unangenehm, dass ich mich frühzeitig ins Bett verkrümelt habe.

Am nächsten Morgen war es allerdings nicht besser geworden, die gesamte rechte Gesichtshälfte inklusive der Lippen und dem Kinn fühlten sich an, als käme ich frisch vom Zahnarzt und man hätte mir ne dicke fette Betäubung gesetzt. Taub, weit weg, als wären die Lippen geschwollen und das rechte Auge war kaum noch zu gebrauchen.

Zu allem Überfluss hatte sich der rechte Arm dem Gesicht spontan angeschlossen und auch beschlossen einfach mal abwesend zu sein.

Ich für meinen Teil hätte das jetzt einfach ausgesessen, mein Mann fand das allerdings so beunruhigend, dass er bei seiner Arbeit anrief und Bescheid sagte, dass er wohl später kommen würde…

Wie viel später es werden sollte, konnte zu dem Zeitpunkt ja noch niemand ahnen…

Meine Hausärztin (ihr erinnert euch – Doch kein Hypochonder ) hatte sich in der Zwischenzeit in die Rente verabschiedet und ich war schon seit einer ganzen Weile bei keinem Arzt mehr gewesen… Aus guten Gründen! Ich hatte ja nichts Organisches und war es leid ständig zu hören, dass ich kerngesund bin.

Kurzerhand brachte mein Mann mich dann zu seinem neuen Hausarzt. „Hier ist meine Frau, irgendwas stimmt mit ihr ganz und gar nicht, aber sie sagt es wäre nichts!“

Er checkte was es oberflächlich zu checken gab, hörte sich an welche Symptome ich habe und meinte dann irgendwann:
„Ich kann so gerade nichts feststellen, aber Ihr Gesicht gefällt mir nicht!“

Pah!! Na danke auch!

Er stellte mir eine Überweisung fürs 20km entfernte Krankenhaus aus…
„Warum nicht nach Bocholt?“ War meine Frage.
Seine Antwort: „die haben da eine Spezialstation!“
„Was für eine Spezialstation?“
„Ich will Ihnen keine Angst machen, lassen Sie sich von Ihrem Mann hinfahren und dann werden sie auf den Kopf gestellt“

Wirklich beruhigend war die Aussage nicht, aber im Nachhinein war es wirklich besser, nicht zu wissen was uns erwartet… Er hat also alles richtig gemacht.

Wir kamen am Krankenhaus an, gaben die Einweisung ab und dann wurde es um uns herum plötzlich wahnsinnig hektisch. Man brachte mich direkt in einen Untersuchungsraum, setzte mir einen Butterfly in den Arm, nahm mir Blut ab und schwupps stand auch schon der diensthabende Arzt vor mir.
„Welche Beschwerden haben Sie?“
„Meine rechte Gesichtshälfte ist taub, mein rechter Arm irgendwie auch, ich glaube ich habe mir einen Nerv eingeklemmt oder so!“
„Nein das glaube ich nicht… können Sie gehen?“ Während dessen war er schon am Telefon und rief in der Radiologie an.
„Natürlich kann ich gehen aber…“
Weiter kam ich nicht denn da stand schon die Radiologin vor mir, nahm mich an der Hand und flitzte in Windeseile mit mir raus aus dem Behandlungsraum, den Gang entlang und fing schon während dessen an, in meiner Frisur rumzuzuppeln und  mir zu sagen, was genau ich alles ganz schnell ablegen & ausziehen muss.

Wenn ich bis dahin noch nicht völlig in Panik gewesen war, dann war ich es spätestens ab dem Zeitpunkt, wo man von der anderen Seite des Ganges hörte „MRT LÄUFT MRT LÄUFT“
MRT? Warum? Wegen mir? Und warum genau warten hier so viele und alle warten auf MICH?
Rein in die Kabine, raus aus den Klamotten, alles metallische abgelegt in Shirt & Unterhose auf Socken rein in das Röhrenviech. Hatte ich bereits erwähnt, dass ich Platzangst habe? Nein!? War in dem Moment aber auch völlig egal, weil ich zu dem Zeitpunkt so viel Angst hatte, dass das bisschen Klaustrophobie dann nun wirklich nichts mehr ausgemach hat!

Rauf auf den Schlitten, rein in all die Strapsen die mich fixieren sollten, Deckel auf den Kopf, Kopfhörer auf, rein in die Röhre…. Stille…
Dann lautes Klopfen… eine Stimme in meinen Ohren: „Sie müssen jetzt ganz ruhig liegen bleiben!“

Schlechter Scherz, was genau macht ihr hier? Was genau mach ich hier?

Fragen über Fragen, mein Hirn im Ausnahmezustand. Der krampfhafte Versuch meinerseits ruhig liegen zu bleiben während es klopft und hämmert und surrt…
Dann wieder eine Stimme in den Ohren „es kommt jetzt jemand rein und spitzt ihnen Kontrastmittel in den Arm, bitte bleiben Sie ruhig liegen, wenn irgendetwas ist, das in ihrer linken Hand ist eine Klingel!“

Öhem ja… Rechter Arm Butterfly, linker Arm Klingel… Kontrastmittel läuft und mit einem Mal wird mir so übel, dass ich an nichts mehr denken kann außer: BITTE NICHT BRECHEN! BITTE NICHT BRECHEN!! Wenn du jetzt brichst, geht die ganze sch** von vorne… reiß dich zusammen verdammt reiß – dich – zusammen…

Ich weiß gar nicht wie lange ich im MRT war, irgendwie ist alles nur noch ein einziger Erinnerungsbrei und wenn ich an diesen Tag denke, wird mir immer noch ganz anders.

Wenn ihr euch übrigens fragt wo mein Mann war? Der hatte mich zwar flitzen sehen, allerdings keinerlei Informationen bekommen und war genauso schlau wie ich und mindestens genauso verzweifelt.

Als ich dann endlich wieder angezogen vor ihm stand, hatten wir ganze 2 Sätze bevor der Arzt mich wieder mitnehmen wollte.
„Und was ist mit meinem Mann?“
„Lassen Sie uns das bitte erst mal alleine besprechen, Sie können es ihm dann gleich erklären!“

Das einzige woran ich denken konnte war: „Bitte lieber Gott, lass es kein Hirntumor sein, bitte kein Hirntumor.“

Er nahm mich mit in sein Büro, stellte mir einen Stuhl vor seinen Monitor  und klickte sich durch die eben gemachten Bilder von meinem Kopf. Auf meine Frage, ob es ein Hirntumor ist antwortete er „ich glaube das ist so ziemlich das einzige, was wir zum jetzigen Zeitpunkt ausschließen können, allerdings muss ich Ihnen sagen, dass wir uns ernsthaft Sorgen um Sie machen. Die Symptome und auch die Bilder sprechen für eine Erkrankung des ZNS, ich kann Ihnen allerdings noch keine Diagnose geben, solange wir selbst keine Gewissheit haben!“

„Aber was könnte es denn im Worst Case sein? Ich meine was steht denn aktuell zur Auswahl?“
„Wenn ich Ihnen das sage, bekommen Sie nur noch mehr Angst! Bitte bleiben Sie ruhig, Sie werden gleich abgeholt und auf die Stroke Unit gebracht“

Stroke Unit

Stroke Unit… Schlaganfall!? WAS? Aber ich hab doch nur n paar taube Stellen am Körper ansonsten funktioniere ich doch prima…

Ich ging wieder raus auf den Gang und versuchte meinen Mann irgendwie zu erklären, was ich nicht erklären konnte. Das es ernst ist, ich aber absolut keine Ahnung habe was es sein kann!

Ab zur Stroke Unit… 6. Stock… Aufzug… Zimmer… 2 Betten – beide leer… ich nehme das Bett am Fenster dann kann ich auf die Dächer der Stadt schauen, in der ich groß geworden bin…

Man schließt mich an lauter Maschinen an, an meinem Arm hängt ein Tropf, es piept, es blinkt, ich fange an zu weinen, mein Mann ist genauso verzweifelt… wir wissen weiter nichts… reden nicht, hören das piepen der Maschinen und die Schritte auf dem Gang.

Irgendwann enden die Schritte vor meinem Bett, mein Mann hält meine Hand, in meinen Augen wabert ein ganzes Tränenmeer… Der Arzt stellt sich vor… meine Augen flackern ich kann ihn kaum erkennen… ich schaue aus dem Fenster und blinzle um die Tränen loszuwerden, die Dachpfannen der Kirche fangen an zu laufen wie ein Fließband… „Sind in dem Tropf Drogen?“ „Nein, wie kommen Sie darauf? Das ist nur zur Blutverdünnung!“ „Die Dachpfannen laufen weg!“… Stille… ich löse den Blick von dem immer noch laufenden Dach der Kirche und hoffe endlich zu erfahren was mit mir nicht stimmt…

„Frau Wellmann wir haben eine gute Nachricht für Sie… es ist kein Schlaganfall! Sie bleiben noch einen Moment hier an den Maschinen und dann kommen Sie in ein anderes Zimmer. Herr Wellmann würden Sie bitte nach Hause fahren und eine Tasche für Ihre Frau packen? Sie wird ein paar Tage bei uns bleiben müssen.“
„Aber wenn es kein Schlaganfall ist, was ist es denn dann?“
„Geben Sie uns einen Moment Zeit, wir haben erst mal den schlimmsten Fall ausgeschlossen, jetzt folgen weitere Untersuchungen. Allerdings kann ich Ihnen schon einmal sagen, dass wir in Ihrem Hirn Veränderungen festgestellt haben!“
„Doch ein Hirntumor!?“
„Nein! Geben Sie uns einen Moment Zeit!“

Und dann liegt man da, der Mann fährt nach Hause, um wie vom Arzt verlangt eine Tasche voller Sachen zu packen. Der Arzt verschwindet nach irgendwo und man selbst? Man selbst kann keinen klaren Gedanken fassen, schaut aus dem Fenster über die Stadt und stellt fest, dass nicht nur das Dach der Kirche, sondern alle Dächer laufen!

Irgendwann wurde ich dann in ein anderes Zimmer geschoben. Dort lag eine Patientin mit Verdacht auf MS. Hui, Gottseidank hab ich keine MS, das hätte man mir ja sicher schon gesagt!

Mein Mann kam und brachte meine Sachen, mein Mann ging, weil er sich um die Hunde kümmern musste. Der Arzt kam und fragte wie es mir geht, der Arzt ging und wechselte sich mit der Krankenschwester ab.

Der Tag ging, die Nacht ging und ich wusste immer noch nichts, außer das es kein Schlaganfall und auch kein Hirntumor ist.

Am nächsten Tag kamen wieder Ärzte und brachten einige Formulare mit. Unterschreiben Sie bitte hier, unterschreiben sie bitte dort, diese Einverständniserklärung, jenes zur Kenntnis genommene Merkblatt. HIV, Hepatitis, Borelliose, Multiple Sklerose…

Mir wurden Unmengen an Blut abgenommen und dann kam die Lumbalpunktion. Klar ich hatte das Merkblatt unterschrieben, allerdings fiel es schwer mit meinen Augen überhaupt zu lesen weil alles sich bewegte und das Bild ständig flackerte. Während der LP musste Björn den Raum verlassen… Ich hatte Glück und man konnte ohne Probleme Nervenwasser ziehen – das so genannte Liquid oder Liquor. Es war ein Stich, ein kurzer Nervenschmerz und dann war es auch schon erledigt. Schlecht wurde mir nicht, Kopfschmerzen bekam ich keine und auch ansonsten war alles gut und eine Stunde später konnte ich schon wieder aufstehen.

Allerdings fiel mir dann auf, dass das rechte Bein wie eingeschlafen war. Das doofe war nur, dass das kribbeln, welches normalerweise das Aufwachen der Gliedmaße ankündigt, ausblieb. Der Donnerstag ging, der Freitag ging… Durch die Blutuntersuchungen konnten einige Erkrankungen bereits ausgeschlossen werden, irgendwie blieb nur noch die MS auf der Liste der möglichen Erkrankungen.

Die Augen flackerten weiter, ich konnte weder lesen noch fern sehen. Das Laufen fiel immer schwerer bis ich letztendlich nur noch die Füße über den Boden schob um mich fortzubewegen – Fußhebeschwäche wie ich heute weiß. Scherengang nennt man es, wenn man dabei ziemlich breitbeinig läuft wie ich es getan hat. Ataktisches Gangbild nennt man es wenn man dabei ständig nach dem Gleichgewicht sucht und aus em Tritt kommt.

Ich hatte Angst, ich hatte unfassbare Angst! Das ich nicht mehr laufen kann, das es noch schlimmer wird, das ich wirklich Multiple Sklerose habe. Alle Untersuchungen waren gemacht, einzig und allein die Ergebnisse der Lumbalpunktion standen noch aus.

Ich war unruhig, ich musste laufen… ich konnte aber kaum noch laufen… Kopfhörer auf… Musik! LAUT!

Beine verheddern sich, Beine stolpern, Arme rudern… ich kann kaum sehen wo ich hinlaufe… aber ich laufe! Jeden Tag mehrmals die Treppen hoch und runter. Erst nur behindert durch die Sicht, dann Zusehens behindert durch meine eigenen Beine, die mir den Dienst versagen. Aber ich laufe… 6 Stockwerke runter, 6 Stockwerke rauf… ich will nicht NICHT laufen können… ich will einfach wieder so sein wie noch vor ein paar Tagen!

Das ewige Warten auf dem Zimmer, das Gepiepe der Geräte auf der Stroke Unit. Nachts schreiende und weinende Angehörige auf dem Flur, wieder ein Schlaganfall! Draußen hat es 30 Grad, es ist stickig im Zimmer! Wir lassen die Tür offen stehen… ich hören Tag und Nacht gehetzte Schritte, weinende Menschen, verzweifelte Menschen. Ich sehen verzweifelte Menschen… ich bin froh, dass ich keiner der Schlaganfallpatienten bin, sie sind jünger als ich gedacht hätte! An den Wänden hängen Plakate:

„Einen Schlaganfall kriegen nur ganz alte Leute – So ab 29.“ (Quelle: Schlaganfall Hilfe)

Ich versuche stark zu sein, ich laufe… für all die die nicht laufen können, die hier liegen und deren Angehörige nicht wissen ob sie je wieder die Alten werden.

Ich höre laut Musik und laufe… und laufe und laufe… bis meine Beine nicht mehr wollen und ich nicht mehr kann.

Es ist Dienstag, Dienstagmittag. Die Tür geht auf, ich bin alleine auf dem Zimmer. Es ist der Chefarzt der Station. Er kommt herein, stellt sich vor mein Bett schaut mich an und sagt: „Frau Wellmann, im Liquor sind oligoklonale Banden nachweisbar. Sie haben MS, wir nennen das aber erst mal CIS – klinisch isoliertes Syndrom. Manchmal hat man nur einen Schub und danach kommt nie wieder etwas…“
Alles was ich herausbekomme ist „NEIN!“ ich schaue auf die Uhr, es ist Dienstag, der 28.07.2015 – 14:09 Uhr der Tag an dem sich für mich alles veränderte!

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